Stop MS bij Ilona

Stop MS bij Ilona

Ilona’s verhaal:

Ik ben Ilona Oudhuis-Wouts, 39 jaar. Getrouwd en moeder van Ties, een jongen van 6 en van Fenne, een meisje van 2. Ik woon in Bergen op Zoom. In 2010 kreeg ik de diagnose MS (multiple sclerose) waardoor mijn wereld instortte. Ik had toen voornamelijk last van gevoelsstoornissen, wat balansproblemen en was sneller vermoeid.

In de jaren die volgden kreeg ik mijn eerste kindje en waren mijn klachten minimaal. Ik probeerde verschillende medicijnen uit en vond een medicijn dat werkte. Ik had een leuke baan wat ook nog goed te doen was naast mijn klachten. Helaas ging het bij mijn tweede zwangerschap bergafwaarts. Ik kreeg een aandoening met extreme misselijkheid en braken. Hierdoor belandde ik met uitputtings- en uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis. Ik kreeg een maagsonde en deze heb ik 8 maanden gehad.

Door deze verschijnselen is mijn MS getriggerd en heb ik meer klachten gekregen, vooral was ik extreem moe! Ik werd afhankelijk van een rollator waarmee ik alleen kortere afstanden kan lopen. Buitenshuis beweeg ik mij voort met een scootmobiel. Zonder hulp van mijn man, ouders, schoonouders en zus ben ik nergens. Elke dag is er iemand in huis voor de kinderen en de huishoudelijke taken! Ik heb weinig energie en doe wat ik kan, maar dat is heel weinig.

Ondanks het gebruik van nieuwe medicatie d.m.v. een infuus heb ik de afgelopen periode nog meer klachten gekregen, zoals een slepend linkerbeen, nog minder kunnen lopen en zeer regelmatig struikelen. Steeds vraag ik mij af wat is het volgende? Rolstoel, volledige afhankelijkheid of zelfs misschien een verpleegtehuis?

De ziekte MS heeft een grillig verloop en de enige zekerheid die ik heb, is dat mijn gezondheid alleen maar achteruit gaat. Op deze manier zal MS mij kapot maken! Er is een manier dat ik de MS zelf ‘kapot kan maken’ en dat is d.m.v. een HSCT behandeling (stamceltransplantatie). Dit houdt in dat, d.m.v. deze behandeling, het immuunsysteem reset en dus de fout dat mijn lichaam zichzelf aanvalt elimineert. Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling en wordt deze niet vergoed door de zorgverzekeraars.  In Rusland en Mexico zou ik wel terecht kunnen en ik heb mezelf in beide landen aangemeld. De behandeling zal in de zomer van 2019 kunnen plaatsvinden.

Aan dit verhaal zit een hele grote MAAR. Deze behandeling komt volledig voor eigen rekening en daar is geld voor nodig, heel veel geld: zo’n € 70.000. Ik kan dit helaas niet zelf betalen en daarom hebben mijn vrienden de stichting “stop MS bij Ilona” opgericht.

Wil jij mij helpen in mijn strijd tegen het stopzetten van mijn MS en een HSCT behandeling mogelijk maken?

Liefs Ilona

https://www.facebook.com/stopmsbijilona/

Home

Like en Deel

Reageer